Дулы смерти: проводники в конце жизненного пути

Дулы смерти, известные также как доулы по сопровождению в конце жизни, выполняют множество функций. Они помогают пациентам и их семьям подготовиться к мирному завершению жизни, предлагая утешение и поддержку, решая организационные вопросы, налаживая взаимодействие с медицинским персоналом и многое другое.

Растущий интерес к профессии

В последнее время общественный интерес к этой профессии значительно возрос. Известные личности, такие как актриса Николь Кидман и режиссёр Хлоя Чжао, публично заявляли о прохождении обучения в качестве дул смерти. Образ такой доулы даже появился в популярной больничной драме "Питт".

Как отметила обозреватель Анна Норт в беседе с ведущим программы Today, Explained Ноэлем Кингом, рост интереса со стороны знаменитостей отражает общую тенденцию среди населения. В последние годы, особенно с началом пандемии COVID-19, когда многие столкнулись со смертью, значительно увеличилась осведомлённость и запрос на услуги дул смерти.

Ноэль Кинг обсудил эту тему с Анной Норт и дулой смерти Джейн К. Каллахан из Дарема, Северная Каролина. Каллахан, автор книги "Руководство дулы смерти к осмысленному концу", поделилась своим опытом, объяснила суть работы и рассказала о движении "смерть-позитив", которое призывает признать неизбежность кончины и подготовиться к наилучшей возможной смерти.

Почему Каллахан выбрала эту работу?

Каллахан рассказала, что в 2009 году её мать попала в больницу и скончалась через две недели. В свои 27 лет она впервые столкнулась с процессом умирания и осознала несовершенство системы здравоохранения, которая сосредоточена на "исправлении", а не на "помощи в уходе". Она не понимала, что происходит с телом её матери, и ей было трудно получить чёткие ответы от врачей; о неизбежности кончины ей сообщили лишь ближе к концу.

Несколько лет спустя, после рождения сына, Каллахан заинтересовалась услугами родильных доул, которых у неё не было, и что, по её мнению, могло бы значительно облегчить процесс родов. Именно тогда она узнала о существовании дул смерти, работа которых построена по схожей модели. Она осознала, что именно такой поддержки не хватало ей и её матери. В итоге Каллахан прошла обучение и последние восемь лет работает волонтёром в хосписе.

Комфорт в работе со смертью

Каллахан отмечает, что её комфорт заключается в способности "быть некомфортной", что, по её мнению, является ключевым навыком для дулы. Она признаёт, что работа оставляет след, и терять подопечных, наблюдать их страдания и уход очень тяжело. Однако принятие реальности приходит через умение справляться с дискомфортом.

Влияние работы на восприятие жизни

По мнению Каллахан, близость к смерти абсолютно меняет отношение к жизни. Она упомянула бутанскую культуру, где принято вспоминать о смерти до пяти раз в день. Хотя она не считает, что постоянно думать о смерти здорово или возможно, осознание того, что жизнь конечна и может оборваться в любой момент, помогает ценить то, что имеешь. С началом работы дулой Каллахан стала гораздо более осознанной в повседневной жизни, проявляя больше благодарности и внимательности к мелочам.

Окончательность и вопрос о загробной жизни

Каллахан подчеркивает, что дулам запрещено отвечать на вопросы клиентов о вере в загробную жизнь напрямую. Если клиент спрашивает о своих убеждениях, доула должна перенаправить вопрос, выясняя, почему это важно для клиента. Ответ доулы может повлиять на человека, но задача доулы – лишь помочь клиенту реализовать его желания и убеждения, а не навязывать свои.

Тем не менее, Каллахан признаётся, что до начала работы была убеждённой атеисткой, но теперь это не так. Она не утверждает, что знает, что происходит, но опыт наблюдения за процессом умирания и самой смертью заставляет её верить в нечто, что невозможно объяснить, и отрицать полное небытие.

Признаки перехода

По словам Каллахан, в фазе "активного умирания", которая может длиться до двух недель, внешний вид человека меняется. Тело остаётся тем же, но есть ощущение, что "что-то выглядит иначе, что-то ощущается иначе". В момент потери сознания, по словам Каллахан (признавая ненаучность этого ощущения), создаётся впечатление, что человек "наполовину уже где-то ещё". Прямо перед смертью наблюдается "просветление" или "ясность" во внешности, которую она сравнивает с видом влюблённого человека. Сразу после смерти, хотя черты лица не меняются, "что-то выглядит и ощущается по-другому".

Утешение в неизвестности

Каллахан признаёт страх перед полным исчезновением, но видит в этом "беспроигрышную" ситуацию: если ничего нет, человек об этом не узнает; если есть нечто, это прекрасно.

Лучшее и худшее в работе дулы

Лучшая часть работы, по мнению Каллахан, — это огромная помощь, которую дулы могут оказать пациентам и их семьям. Потеря близкого человека или собственной жизни — это грустно, иногда трагично, но когда доула подключается достаточно рано, процесс не становится травмой. Именно это, по её словам, происходит с семьями, не получившими такой поддержки.

«Суть работы в том, чтобы дать умирающему человеку контроль над тем, что осталось в этих ситуациях. А также избежать паники и хаоса, заранее всё обдумав и обсудив».

Худшее, что огорчает Каллахан, — это недостаточная осведомлённость о дулах и позднее обращение в хоспис. Часто её вызывают в "последний момент", когда семья уже в кризисе, и её возможности помочь ограничены. Это тяжело, так как она понимает, насколько иначе могла бы сложиться ситуация при своевременном обращении в хоспис и меньшем отрицании.

Пути улучшения поддержки в конце жизни

Каллахан считает, что система здравоохранения сосредоточена на лечении, и врачи часто воспринимают смерть как собственную неудачу. Необходимо изменить подход к уходу за умирающими, что уже заметно по развитию паллиативной помощи.

Что касается работы дулы, их услуги не покрываются страховкой или государственными программами медицинского страхования, такими как Medicare или Medicaid. Это означает, что дулы либо работают бесплатно, либо предлагают "скользящую шкалу" оплаты, либо доступны только тем, кто может себе это позволить, что усиливает социальное неравенство в получении качественной помощи в конце жизни.

Каллахан иногда берёт плату, если семья имеет достаточные средства, но часто работает бесплатно, так как у неё есть такая возможность. Зарабатывать на этом можно, в основном, в крупных городах с большим населением. В маленьких городах это сложнее из-за меньшего числа умирающих, меньшей осведомлённости о дулах и ограниченной платежеспособности.

Обучение и сертификация

В настоящее время нет единых национальных или даже региональных стандартов и официального лицензирования для дул смерти. Это одна из причин, почему их услуги не оплачиваются страховкой. Существуют несколько крупных организаций, предлагающих обучение по всей стране, и всё больше онлайн-школ. Курсы различаются по содержанию, качеству и стоимости, но нет чёткого пути к практическому наставничеству или стажировке.

Пример из практики: история одной семьи

За восемь лет работы Каллахан сталкивалась со множеством историй, но особо запомнилась одна семья, которая обратилась к ней достаточно рано. У матери был терминальный рак, и она проходила химиотерапию. Были и другие проблемы со здоровьем, а медицинские команды не координировали свои действия. У семьи был низкий доход, проблемы с жильём и транспортом для поездок на химиотерапию. Двое взрослых детей работали полный день; один использовал пенсионные накопления (индивидуальный пенсионный счёт 401k) для оплаты ухода за матерью, другой брал вторую работу, подрабатывая водителем в Uber* по ночам. В семье также присутствовала напряжённость.

В этой ситуации дулы помогли с логистическими вопросами: оформлением предварительных медицинских распоряжений, организацией транспорта. Каллахан пояснила распространённое заблуждение: домашний хоспис не означает круглосуточный уход. Медсестра приходит лишь на час в день, остальное время ложится на семью, не имеющую подготовки и, возможно, средств. Дулы также помогали составить "план бдения" или "план смерти", обсуждая с умирающей женщиной, какую обстановку она хотела бы видеть: любимая музыка кантри, аромат роз от свечи, мягкие носки и одеяло. Обсуждались и предпочтения по тактильному контакту и общению: эта женщина хотела уединения с избранными близкими, в то время как другие предпочитают, чтобы их окружали все друзья и родственники.

Главное, по словам Каллахан, — вернуть умирающему человеку контроль над ситуацией и избежать паники и хаоса через заблаговременное обсуждение. Опыт дул помогает людям спланировать максимально спокойную смерть, так как они знают, о чём спрашивать и что предвидеть.

Планирование собственной смерти и движение "смерть-позитив"

Каллахан, например, поделилась, что в своём собственном плане смерти она хотела бы быть окружённой растениями и рождественскими гирляндами, чтобы создать уютную атмосферу, аналогичную той, что она испытывает при болезни. Это поощрение к размышлениям о собственной смерти, в чём доулы помогают человеку в комфортном для него темпе.

Одно из важных направлений работы дул, помимо индивидуальной помощи, — это общественное просвещение в рамках движения "смерть-позитив". Оно призывает людей открыто обсуждать смерть, осознавая её неизбежность как часть человеческого существования, но при этом позволяя испытывать страх и горе. Движение не требует от людей радоваться смерти, а лишь принять её как факт и подготовиться к ней.

* — деятельность компании запрещена на территории РФ

Понравилась запись? Поделись с друзьями и поддержи сайт: